Le syndrome de résignation est un trouble rare apparu en Suède au cours des dernières décennies. Considérée comme une maladie, elle touche les enfants psychologiquement traumatisés par un processus de migration long et éprouvant au cours du quel leur vie a été menacée.
Chez ces enfants, le niveau d’isolement est très élevé, ils sont apathiques jusqu’à atteindre l’immobilité et l’inconscience. Ils se retrouvent mystérieusement dans des états comateux, et certains le resteront pendant plusieurs années.
Ce syndrome a déconcerté les médecins, car les tests effectués sur le cerveau des enfants montrent qu’ils réagissent au réveil et au sommeil, alors qu’ils semblent inconscients.
Selon les rapports, cette maladie mystérieuse a été observée pour la première fois en Suède dans les années 1990, mais s’est rapidement développée au milieu des années 2000.
Entre 2003 et 2005, 424 cas ont été signalés et des centaines d’autres enfants ont depuis été frappés par ce syndrome.
Ces enfants ont littéralement quitté le monde pendant des mois, voire des années. Ils se couchent et ne se lèvent pas. Ils sont incapables de bouger, de manger, de boire, de parler ou de réagir.
Ce qui est troublant dans cette maladie, c’est qu’elle touche particulièrement les enfants issus d’Europe de l’Est, qui fuient des sociétés où l’unité familiale est toujours privilégiée par rapport aux besoins de l’individu.
Le syndrome de résignation, un traumatisme aux lourdes conséquences .
La neurologue Suzanne O’Sullivan s’est rendue à Stockholm pour étudier deux sœurs souffrant de cette maladie.
Décrivant l’apparition des symptômes dans le Times, elle écrit :
« Les enfants sont d’abord devenus anxieux et déprimés. Leur comportement a changé : ils ont cessé de jouer avec les autres enfants et, au fil du temps, ont cessé de jouer tout court.«
« Ils se sont lentement repliés sur eux-mêmes, et bientôt ils ne pouvaient plus aller à l’école. Ils parlaient de moins en moins, jusqu’à ne plus parler du tout.«
« Finalement, ils se sont couchés. S’ils entraient dans la phase la plus profonde, ils ne pouvaient plus manger ni ouvrir les yeux. Ils devenaient complètement immobiles…
« Ils ont cessé d’avoir une participation active dans le monde. »
Les patients dont l’âge varie entre sept et 19 ans, sont nourris par des tubes et leurs familles gardent leurs articulations mobiles grâce à la physiothérapie.
Selon le Dr O’Sullivan, les enfants étaient traumatisés bien avant de tomber malades.
La plupart d’entre eux ont commencé à se replier sur eux-mêmes au cours du processus de demande d’asile, confrontés à la perspective d’un retour dans les pays déchirés par la guerre qu’ils avaient fuis.
Selon le rapport du Times, qui cite un psychologue suédois, les enfants « se sont généralement réveillés après que leur famille ait obtenu le droit de résidence, mais pas du jour au lendemain. »
Toujours selon le rapport, les familles qui demandent l’asile en Suède sont interrogées plutôt qu’écoutées et les enfants sont souvent obligés de rester assis pendant les audiences.
Un acte de simulation ?
Concernant les accusations selon lesquelles ces enfants feraient semblant d’être malades, les médecins qui connaissent bien la maladie, insistent sur le fait que des enfants de sept ans seulement, ne peuvent pas maintenir un état d’inconscience aussi prolongé.
Une fillette qui s’est réveillée après des années d’état comateux a décrit cet état comme « un rêve dont elle ne voulait pas se réveiller ».
Un autre enfant, un garçon, a quant à lui donné une description beaucoup plus troublante, O ‘Sullivan a écrit :
« Il avait l’impression d’être dans une boîte en verre aux parois fragiles, au fond de l’océan.
« S’il parlait ou bougeait, pensait-il, cela créerait une vibration, qui ferait éclater le verre.
« ‘L’eau se déverserait à l’intérieur et me tuerait’, disait-il. »
Les théories expliquant la maladie restent « incomplètes », selon le rapport.
Les médecins ont noté un rythme cardiaque rapide et une température corporelle élevée chez certains patients, ce qui pourrait être une réponse au stress.
Une autre étude de moindre envergure a noté un manque de cortisol, l’hormone du stress, ce qui renforce encore l’hypothèse du stress.
Cependant, ce trouble a également été associé aux traumatismes passés des enfants, dans leur pays d’origine.
Comment traiter le syndrome de résignation ?
Il n’existe pas de traitement médical pour le syndrome de résignation. Les tubes d’alimentation permettent de maintenir la vie de l’enfant, mais ils ne constituent pas un traitement médical.
Plus précisément, aucun médicament ne peut aider l’enfant à retrouver à la fois ses fonctions motrices et ses moyens de subsistance.
La meilleure façon, selon les médecins suédois, de traiter le syndrome de résignation est de « promouvoir et maintenir un environnement sûr et plein d’espoir, encourageant un sentiment de cohérence »
Cette sécurité peut venir de l’octroi de l’asile ou de la résidence permanente à ces familles de réfugiés, éliminant ainsi la peur et l’incertitude d’être expulsé vers le lieu du traumatisme vécu précédemment.
Il incombe aux parents de transmettre ce sentiment d’espoir, car les enfants affligés dépendent de la reconstruction de la sécurité dans leur vie.
Grâce au ton, au toucher et au changement général de l’atmosphère résultant des bonnes nouvelles, les enfants ont une chance de sortir de leur état comateux.
Le docteur Hultcrantz déclare: « les enfants peuvent retrouver la santé, qu’ils ne sont pas endommagés à vie si on s’occupe d’eux ».
Cependant, ce sentiment de sécurité renouvelé ne garantit pas la guérison, et si l’enfant se rétablit, il lui faut beaucoup de temps pour se sentir en sécurité, car les cauchemars et le stress persistent.
En général, l’enfant précédemment touché n’a aucun souvenir d’être tombé dans cet état comateux et il faut quelques mois pour qu’il retrouve ses moyens de subsistance.
Le syndrome de résignation mis en avant dans un documentaire.
La réalisatrice genevoise Dea Gjinovci s’est intéressée à cette étrange affaire après avoir lu dans le New Yorker le reportage d’une journaliste qui avait rencontré en Suède de nombreuses familles victimes de ce syndrome.
Ce reportage bouleverse la réalisatrice qui veut en savoir plus et décide de se rendre en Suède. Elle en fera un documentaire, aussi touchant que beau, « Réveil sur Mars«
Un autre documentaire sur le syndrome de résignation est disponible sur netflix « Des vies en suspens ». Il est nommé pour l’Oscar du meilleur court métrage documentaire à la 92e cérémonie des Oscars en 2020.
Un article paru dans le journal Frontiers in Behavioral Neuroscience ( http://dx.doi.org/10.3389/fnbeh.2016.00007 ) a fait état de cet étrange syndrome.